Ostatni dzień lutego to data o wyjątkowym znaczeniu – to właśnie wtedy obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Nie jest to przypadkowy wybór, gdyż ten dzień jest najrzadziej występującym dniem w kalendarzu, co symbolicznie oddaje istotę chorób rzadkich – schorzeń, które dotykają niewielki odsetek populacji, lecz w skali globalnej stanowią istotne wyzwanie zdrowotne i społeczne.

Choroby rzadkie – problem, który dotyczy milionów

Choroby rzadkie to szeroka grupa schorzeń, z których większość ma podłoże genetyczne i charakteryzuje się ciężkim, przewlekłym przebiegiem. W Europie chorobę uznaje się za rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 1 osobę na 2 tysiące. Schorzenia, których częstość występowania wynosi 1 na 50 tysięcy lub mniej, klasyfikowane są jako choroby ultrarzadkie. Szacuje się, że na całym świecie zmaga się z nimi aż 300 milionów ludzi, co stanowi od 6 do 8% populacji każdego kraju. Do tej pory zidentyfikowano ponad 8000 chorób rzadkich, a lista ta wciąż się wydłuża.

Rola Oddział Pediatrii, Reumatologii i Chorób Rzadkich USDK

Choroby rzadkie w dużej mierze dotyczą najmłodszych – szacuje się, że aż 50% Pacjentów z tymi schorzeniami to dzieci. W Polsce każdego roku rozpoznaje się je u około 20 tysięcy dzieci, a ich leczenie stanowi 30% wszystkich hospitalizacji w szpitalach pediatrycznych.

W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie opiekę nad małymi Pacjentami z chorobami rzadkimi koordynuje Oddział Pediatrii, Reumatologii i Chorób Rzadkich. Jest to miejsce, w którym specjaliści różnych dziedzin współpracują, aby zapewnić jak najlepszą diagnostykę, leczenie oraz wsparcie dla dzieci i ich rodzin. Dzięki interdyscyplinarnemu podejściu i nowoczesnym metodom terapii, w tym prowadzeniu programów lekowych,  nasz Szpital jest jednym z kluczowych ośrodków leczenia chorób rzadkich w małopolsce.

Solidarność i świadomość – podświetlenie szpitala

Światowy Dzień Chorób Rzadkich to okazja do zwiększania świadomości społecznej. W geście solidarności z Pacjentami oraz ich rodzinami, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie podświetlił elewację przy wejściu głównym na trzy symboliczne kolory: różowy, zielony i niebieski. Jest to część globalnej inicjatywy, mającej na celu zwrócenie uwagi na potrzeby osób dotkniętych rzadkimi schorzeniami oraz na konieczność ich skuteczniejszego diagnozowania i leczenia.