Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie oraz Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. prof. dr. Stanisława Popowskiego w Olsztynie znalazły się wśród ośrodków koordynujących leczenie pacjentów z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami.

Szpital będzie realizował program pilotażowy w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami. Jest to schorzenie genetyczne charakteryzujące się zmianami skórno-neurologicznymi.

„Informacje uzyskane z Narodowego Funduszu Zdrowia oraz Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska pozwalają na dostrzeżenie pozytywnej roli programu pilotażowego. W związku z oczekiwanymi rezultatami wskazane jest rozszerzenie programu pilotażowego o kolejne ośrodki, które są zainteresowane jego realizacją i jednocześnie spełniają warunki wymagane do realizacji programu pilotażowego, co powinno przyczynić się również do lepszej weryfikacji efektywności testowanego modelu opieki nad pacjentami” – informuje resort zdrowia.

„Koncentracja opieki medycznej nad pacjentami z neurofibromatozami w wybranych podmiotach medycznych wpłynie na optymalną opiekę, szybszą diagnostykę oraz jej zakończenie i tym samym – ograniczenie niepotrzebnych wizyt i badań pacjentów poszukujących opieki specjalistycznej” – czytamy w uzasadnieniu projektu.

Ośrodkami koordynującymi opiekę nad chorymi z neurofibromatozami są obecnie:

• Instytut Matki i Dziecka w Warszawie;
• Szpital Uniwersytecki Nr 1 im. dr Antoniego Jurasza w Bydgoszczy;
• Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku;
• Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
• Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie;
• Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. prof. dr Stanisława Popowskiego w Olsztynie.

Program pilotażowy opieki koordynowanej nad pacjentami z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami prowadzony jest od 2020 r. Na prośbę pacjentów i środowiska ekspertów został przedłużony do końca 2024 r.