„Trans ERN training workshop on fetal and postnatal multidisciplinary management and multicentric research in in rare diseases (Myelomeningocele and LUTO) with high risk for bladder dysfunction and renal impairment”
10 maja 2023 przez
W dniach od 4-6 czerwca br. w Krakowie odbędą się warsztaty pt. „Trans ERN training workshop on fetal and postnatal multidisciplinary management and multicentric research in in rare diseases (Myelomeningocele and LUTO) with high risk for bladder dysfunction and renal impairment”.
Klinika Urologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie (USDK) jest członkiem Europejskiej Sieci Referencyjnej (ERN – European Reference Network) chorób rzadkich układu moczowo-płciowego (ERN – eUrogen) od 2021 roku.
ERN to projekt Komisji Europejskiej mający na celu poprawę opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Do poszczególnych gałęzi sieci kwalifikowane są jedynie ośrodki spełniające najwyższe standardy po uzyskaniu pozytywnej opinii w procesie akredytacji. Do sieci eUrogen należą jedynie 2 ośrodki w Polsce, w tym USDK.
W ramach współpracy pomiędzy gałęziami sieci Klinka Urologii Dziecięcej USDK będzie gospodarzem warsztatów, których celem będzie omówienie standardów opieki medycznej nad noworodkiem ze złożoną wadą układu moczowo-płciowego mogącą prowadzić do niewydolności nerek. Szczególną uwagę poświęcimy omówieniu bardzo ograniczonych wskazań do interwencji prenatalnych oraz roli zespołów wielodyscyplinarnych w opiece nad matką i dzieckiem. Warsztaty są organizowane pod auspicjami European Join Programme on Rare Diseases (EJPRD).
W spotkaniu wezmą udział uznani specjaliści z całej Europy oraz wybranych ośrodków krajowych, którzy omówią obowiązujące wytyczne. W ramach grup roboczych zostaną zainicjowane wspólne projekty badawcze na kolejne lata.
Przydatne linki:
https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/overview_en