Informujemy, że w lutym 2024 roku Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie dołączył do pilotażowego programu koordynowanej opieki medycznej nad pacjentami cierpiącymi na neurofibromatozy (NF) oraz pokrewne im rasopatie (RAS). To wyjątkowa inicjatywa, która ma na celu poprawę jakości życia osób dotkniętych tymi schorzeniami.

Czym są Neurofibromatozy i Rasopatie?

Neurofibromatozy i rasopatie to złożone, wieloukładowe zaburzenia, które mogą prowadzić do różnorodnych objawów klinicznych. Choroby te dziedziczą się autosomalnie dominująco i charakteryzują się progresywnym przebiegiem. W związku z tym, pacjenci są narażeni na powikłania medyczne oraz rozwój nowotworów zarówno łagodnych, jak i złośliwych, niezależnie od wieku.

Cel Programu

Celem programu pilotażowego jest zapewnienie kompleksowej opieki medycznej pacjentom z NF/RAS, począwszy od urodzenia aż do 30. roku życia. Dzięki programowi, Pacjenci będą mogli skorzystać z szerokiego spektrum porad i konsultacji specjalistycznych. Program obejmuje diagnostykę, leczenie oraz monitorowanie zdrowia pacjentów, co umożliwi wczesne wykrywanie powikłań oraz optymalizację procesu leczenia.

Zakres Opieki

Program przewiduje współpracę wielu specjalistów, w tym neurologów, psychiatrów, chirurgów, neurochirurgów, endokrynologów, ortopedów, otolaryngologów oraz okulistów. Dzięki tak szerokiemu spektrum specjalistów, pacjenci będą mieli zapewnioną kompleksową opiekę, dostosowaną do ich indywidualnych potrzeb. Koordynacja opieki jest kluczowa, aby uniknąć nadmiernej liczby badań oraz zapewnić odpowiednią jakość diagnostyki i terapii.

Unikalność Programu

Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie jest jednym z sześciu ośrodków w Polsce, które uczestniczą w tym pilotażowym projekcie. Jest to jedyny taki ośrodek na południu kraju, co czyni go szczególnie istotnym dla pacjentów z tej części Polski. Program ma na celu ocenę efektywności nowego modelu opieki oraz poprawę jakości życia pacjentów z NF/RAS.

Dlaczego To Ważne?

Każda poważna choroba, która ma wiele postaci, jest nieuleczalna i nieprzewidywalna, wymaga skoordynowanej opieki. Ze względu na zróżnicowaną i zależną od wieku symptomatologię chorób zaliczanych do neurofibromatoz, konieczne jest usystematyzowanie działań w celu monitorowania przebiegu schorzenia, wczesnego wykrywania powikłań z równoczesnym unikaniem nadmiaru wykonywanych badań.